No he podido dormir en toda la noche y ahora no puedo estar despierta. Me duelen los pies, las piernas, las muñecas, los brazos, la cara, y tengo una migraña que no me permite mantener los ojos abiertos por mucho tiempo. Mi mente se fija en el dolor y piensa en el futuro: ¿Cómo estaré en unos años? ¿Inventarán una cura para esta enfermedad? ¿Podré tener hijos?

Pronto me detengo antes de que los pensamientos me depriman. “Un día a la vez”, repito de la misma forma en que lo hace un alcohólico cada mañana. Vivir con fibromialgia puede ser complicado o sencillo, según sea el caso. Es sencillo si te es posible llevar una vida sedentaria, sin emociones fuertes, para que así tu cuerpo esté tranquilo y te sientas mejor. Pero se complica si la “vida normal” que hacen tus hermanos, vecinos, amigos, pareja para ti supone un dolor monumental en cada parte de tu cuerpo. Y si, además, te ves obligado a dar explicaciones por cada síntoma al que vas haciendo frente. Y es que la fibromialgia es una que figura dentro de la lista de las llamadas “enfermedades invisibles”. O lo que es lo mismo: a los ojos de los otros luzco como una mujer sana de 28 años dado que este padecimiento que tengo no supone que deba usar una silla de ruedas, un bastón o un tanque de oxígeno.

En México, el Instituto Nacional de Cardiología, en conjunto con el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz (INPRFM) y la Asociación Mexicana para la Prevención de la Ceguera confirmaron que “la fibromialgia es una neuropatía, es decir, se origina en el sistema nervioso central, dañando los nervios transmisores del dolor”. El jefe del departamento de reumatología del Instituto Nacional de Cardiología, el doctor Manuel Martínez Lavín, explica que la fibromialgia “es una enfermedad que no tiene alteraciones en los análisis de laboratorio, en los estudios de rayos X o en una resonancia magnética. Y, por otro lado, muchos médicos no están enterados de este padecimiento”.

”Es difícil lograr que quien no las sufre empatice con nosotros”.

De acuerdo con las investigaciones del INPRFM, la fibromialgia afecta principalmente a mujeres (nueve de cada 10 casos). Es una enfermedad mal entendida por el personal médico: según este instituto en promedio una persona con fibromialgia recibe su diagnóstico luego de haber consultado a siete especialistas.

Hace cinco años comenzaron los dolores: un extraño ruido en mis oídos (un ruido que solo yo escuchaba) me llevó a un otorrinolaringólogo, el doctor no encontró nada extraño en mis oídos; luego, unas migrañas constantes y calambres en la cabeza me llevaron al neurólogo, que extrañamente me diagnosticó “ansiedad” y me recetó ansiolíticos; después vinieron las subidas y bajadas de presión y azúcar que llevaron a los médicos a diagnosticarme con hipoglucemia; más tarde vino un dolor insoportable en las manos que me llevó al reumatólogo, que me diagnosticó con Lupus e incluso comencé con el tratamiento para esta enfermedad; semanas después no podía caminar del dolor en las piernas, era como un dolor de ciática pero a la décima potencia; al poco tiempo comencé a quedarme dormida en mis clases de la universidad y a no poder dormir una noche completa por culpa del insomnio —para entonces mis familiares creían que era hipocondriaca y mis amigas pensaban que lo inventaba todo para llamar la atención.

Una doctora, especialista en Lupus, revisó mi caso y descartó esta enfermedad; me envió con el doctor Manuel Martínez Lavín, quien después de ver los múltiples estudios que me había realizado en cinco años y de escuchar mi historia me dijo lo que por tanto tiempo había querido escuchar: “No estás loca, no es tu imaginación, se llama fibromialgia, no tiene cura, pero la podemos controlar”.

“El tratamiento es diferente al de otros tipos de padecimientos. Debe de ser un tratamiento integral donde la información es fundamental: información para la paciente y la familia. Hay que darles los instrumentos para que ellas sean las protagonistas de su propia rehabilitación. Informarles que su padecimiento es real, pues se ha corroborado que es una verdadera neuropatía y que el dolor es real, que nuestro sistema de respuesta al estrés está estropeado y que en este proceso los nervios que transmiten dolor se han afectado y que los síntomas más comunes de la fibromialgia son explicables por el exceso de adrenalina en el cuerpo, la falta de sueño reparador y el cansancio constante. Y de aquí se deriva, para el tratamiento, un cambio importante en el estilo de vida: dieta, ejercicios de rehabilitación y otros tipos de tratamiento que no son medicamentos.

“La fibromialgia es una de las enfermedades más difíciles de diagnosticar, ya que no hay un examen médico que confirme el padecimiento —existen más de 20 síntomas y las combinaciones pueden variar dependiendo de la persona, su edad y su nivel de actividad física. Los síntomas generales son: dolor crónico, fatiga crónica, mareos crónicos, desbalances emocionales y brain fog (imposibilidad para concentrarse y poca retención).

La vida de quienes enfrentamos esta enfermedad está plagada de juicios, insensibilidades y secretos. Los compañeros de trabajo hacen comentarios sobre el por qué se nos permite estar fuera de la oficina y los amigos se ofenden porque una vez más cancelamos la cena que habían programado. La familia se pregunta por qué pasamos tanto tiempo en el sillón o se apuran a afirmar que estamos deprimidas, y la pareja tiene trabajo comprendiendo nuestros constantes cambios de humor.

Pero ¿qué tal si la gripa nunca se fuera? ¿Si el dolor fuera permanente? ¿Si la depresión fuera incontrolable? ¿Qué pasaría entonces? Imagina la depresión y la ansiedad que sentirías al saber que tu dolor es crónico, que no tiene cura y que será una parte potencial de tu vida, por siempre. Eso sin contar con el estrés que produce explicarle esto a tu familia, amigos y compañeros de trabajo mientras físicamente luces de maravilla.

Por esto es muy común que a veces nos sintamos culpables de estar enfermos y eso nos lleva a estar deprimidos o a querer aislarnos del mundo.

Es importante tomar conciencia de que la fibromialgia existe, de que los dolores son reales y de que quienes la padecemos necesitamos más empatía por parte de quienes forman parte de nuestra vida. *

* Este texto fue publicado por primera vez en la revista Newsweek en Español pot Camila Sánchez y puedes leerlo completo aquí.

Sigue a Camila Sánchez en Twitter: @CamilaSanB

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Alivio clandestino para una condición clandestina

Luego de tres años de múltiples lecturas y consultas médicas, Marina encontró en esa corta frase la mejor definición de un diagnóstico recibido un año atrás: "Es una enfermedad oscura".

Las palabras provenían de un médico general de consulta privada. El médico de toda su confianza le había pedido que se realizara los análisis, algo que por razones económicas realizó en una clínica del sector público. Podría ser artritis reumatoide.

El diagnóstico final fue otro: fibromialgia. ¿Qué era eso? En términos médicos puede sintetizarse como un síndrome de modulación del dolor cuyo origen se desconoce y se caracteriza por un cuadro de dolor crónico musculoesquelético generalizado —que no afecta articulaciones aunque a veces pareciera provenir de ellas—, y en ocasiones un agotamiento intenso que no tiene explicación aunque se busque.

Para Marina, en el camino hubo varios exámenes clínicos que permitieron ir descartando otros padecimientos, entre ellos artritis reumatoide y lupus, así como el consumo de infinidad de analgésicos que fueron desde paracetamol y ketorolaco hasta el tramadol, éste último clasificado como analgésico opiáceo o sustancia medicinal —usado incluso para dolores intensos provocados por cáncer— que puede resultar a largo plazo adictivo y puede afectar la transmisión de señales nerviosas y provocar sueño e incluso estupor o confusión, por lo que su uso resultaba al mismo tiempo contradictorio dado que el cansancio era en sí mismo un síntoma de su condición.

A éste se sumaban: dolor en lo que se denomina puntos de sensibilidad o “gatillo” —van de 11 a 18 en promedio— y se encuentran en el tejido blando de la parte posterior del cuello, hombros, tórax, región lumbar, cadera, espinillas, codos, rodillas e incluso, en el caso de Marina, de pies y manos.

En síntesis, Marina estuvo atrapada en un dolor corporal profundo y constante que parecía estacionarse por diferentes partes de su cuerpo o a veces lo atacaba todo. Se transtornó su vida personal y profesional por completo. Un abrazo de su pareja o su hijo de 3 años, dejó de ser disfrutable convirtiéndose en una sensación incomprensiblemente dolorosa. Su estado de ánimo se debilitó. La inestabilidad del sueño y las migrañas, que surgieron esporádicamente en su época de estudios universitarios, y al parecer se sumaban como síntomas de fibromialgia, también se intensificaron.

Era difícil que otros comprendieran su dolor físico:

"Es algo que no se puede ver. ¿Cómo se puede entender entonces que incluso el hecho de que te toquen aunque lo desees, puede resultar doloroso? Es cierto, es una enfermedad oscura".

Marina, hoy bajo mayor control de su condición.

Marina recibió el diagnóstico de forma parca en el Hospital Juárez de México, sin recomendación de alternativas terapéuticas de ningún tipo, excepto una receta médica para la ingesta diaria de ciclobenzaprina, "pero solo por tres meses porque puede traer reacciones adversas": más somnolencia, mareos, más fatiga, naúsea, visión borrosa, taquicardia, más dolor de cabeza, estreñimiento…

Aun así, Marina comenzó el tratamiento. Lo suspendió durante dos meses y cuando volvieron los dolores intensos, regresó a él. Hasta que unos meses después un amigo le recomendó algo que ella ya había leído en aquellas infructuosas lecturas acerca de la fibromialgia: "Fúmate un cigarro de marihuana o úntatela como las abuelitas cuando se te presenten los dolores. Prueba…".

A Marina le pareció poco probable que funcionara, pero pensó que si ya había probado tanto con medicamentos convencionales y tenía el estómago tan dañado por eso, podía hacer el intento. Lo consultó con el médico particular, quien la apoyó para que probara. Y lo hizo.

Para su sorpresa, funcionó. Los episodios no desaparecieron, particularmente cuando el clima es frío o húmedo, o si su estado de ánimo no es el mejor, pero sí disminuyó la intensidad del dolor.

La había probado esporádicamente con anterioridad, siendo muy joven y no tenía prejuicio sobre su consumo, pero nunca le resultó atractivo hacerlo constantemente, así que no se volvió adicta y solo vuelve a fumar marihuana de forma moderada o a untarla en la parte del cuerpo que le duela al sacarla del frasco con alcohol en que la tiene desde hace unos meses en casa, "como las abuelitas". *

* Este texto fue publicado por primera vez en la extinta revista Domingo de El Universal por María Luisa López y puedes leerlo completo aquí.